Во всем мире август объявлен месяцем осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Россия впервые присоединилась к этому движению в 2016 году. Осведомленность общества о заболевании: диагностике, прогнозах развития, возможной помощи — позволит изменить ситуацию в лучшую сторону.
Как сообщает фонд «Круг добра», примерно каждый 50-й житель планеты – носитель рецессивного гена, способного вызвать СМА. Со СМА рождается 1 из 6-10 тыс. младенцев. Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мускулатуры тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
СМА нельзя вылечить, но качество жизни семьи и ребёнка можно изменить, оказав своевременную квалифицированную помощь и далее обеспечив постоянный уход. В Тюменской области детей со СМА поддерживает благотворительный проект «Ключ к жизни».
Соб. инф.