Тюменское региональное медицинское общество > В Тюмени создана пациентская организация больных муковисцидозом

В Тюмени создана пациентская организация больных муковисцидозом

В Тюмени и на юге Тюменской области проживает около 30 семей, в которых есть дети больные муковисцидозом. Данное редкое, но серьезное генетическое заболевание (поражение желёз внешней секреции, тяжёлые нарушения функций органов дыхания), требует своевременного дорогостоящего лечения под регулярным наблюдением врача-педиатра, пульмонолога, гастроэнтеролога.

Полгода назад родители, чьи дети больны данным заболеванием, создали пациентскую организацию. Благодаря чему стало возможным регулярное общение, психологическая поддержка, а также решение общих проблем.

23 января данная организация уже провела семинар-практикум по муковицидозу при финансовой поддержке благотворительного фонда «Острова». С лекциями и мастер-классами выступили известные врачи: гастроэнтеролог (нутрициолог), к.м.н. Елена Рославцева (г. Москва), генетик, профессор Людмила Назаренко (г. Томск), микробиолог, к.м.н. Ольга Кондратенко (г. Самара), пульмонолог Станислав Красовский (г. Москва). Семинар собрал 65 человек, среди которых были не только родители и родственники пациентов, но и врачи-педиатры, гастроэнтерологи, пульмонологи, кардиологи, аллергологи и микробиологи Тюменской области.

Врач-пульмонолог Детской консультативной поликлиники (до 2016 года — Центра охраны здоровья детей) Областной клинической больницы №1 Ирина Булатова сообщила: «В конце марта — апреле в отделении медицинской реабилитации Областной клинической больницы №1 планируется торжественное открытие кабинета кинезотерапии для данных пациентов». Отметим, что Ассоциация «Тюменское региональное медицинское общество» поддержала идею создания кабинета и выступила организацией-заявителем в конкурсе проект в рамках благотворительной программы «Кинезитерапия».

Как сообщает пресс-служба ГБУЗ ТО «ОКБ №1», для своевременного выявления недуга у всех детей на 3-5 сутки после рождения берут кровь из пятки натощак спустя 3 часа после кормления. Поэтому отказываться мамочкам от данного анализа не рекомендуется. Основное лечение людей больных муковисцидозом проводится за счет средств Обязательного медицинского страхования, т.е. бесплатно для пациента.

Соб. инф.