Российские врачи, наблюдающие пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), смогут получить бесплатные консультации федеральных экспертов по респираторной поддержке и интратекальному введению одного из двух зарегистрированных в России препаратов для терапии заболевания. Проект инициирован производителем лекарственного средства.
Российские врачи, курирующие пациентов со СМА, которым назначена терапия нусинерсеном (Спинраза), смогут обратиться к экспертам программы «СМА365» за консультациями по вопросам респираторной поддержки и интратекальному введению препарата. Об этом сообщила пресс-служба компании «Янссен», подразделения ООО «Джонсон & Джонсон».
«Лечение спинальной мышечной атрофии – процесс, требующий командной врачебной работы, а иногда поддержки более опытных специалистов. Мы рады помочь врачам по всей России оперативно получить ответы опытных экспертов на частые вопросы, возникающие при оказании медицинской помощи пациентам со СМА», – пояснила управляющий директор «Янссен» в России и СНГ, гендиректор ООО «Джонсон & Джонсон» Катерина Погодина.
В рамках программы «СМА365» предполагается экспертная поддержка врачей по двум направлениям: вопросы респираторной поддержки и интратекального введения нусинерсена. На каждого пациента может проводиться до шести консультаций: по три на каждое направление. Врачу необходимо отправить запрос партнеру программы, страховой компании Allianz, по электронной почте SMA365@allianz.com. Экспертный ответ будет готов в срок до трех рабочих дней.
По словам заведующей детским психоневрологическим отделением-2 НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Светланы Артемьевой, респираторная поддержка влияет на качество и продолжительность жизни пациентов со СМА в период ожидания назначенной терапии. «Мы видим потребность врачей в экспертной поддержке по вопросу настройки респираторного оборудования. Кроме того, у специалистов могут возникнуть вопросы при интратекальном введении препарата пациентам в ранней возрастной группе и пациентам со сколиозом. Чтобы избежать потенциальных сложностей», – считает она.
СМА – генетическое заболевание, которое приводит к утрате двигательных функций. В зависимости от модифицирующих факторов может манифестировать в различном возрасте и протекать с разной степенью тяжести. Частота носительства заболевания в России составляет 1 на 36 человек. |
СМА вошла в список заболеваний, лечение которых планируется обеспечить за счет средств фонда «Круг добра». Для терапии заболевания зарегистрированы два препарата. Для обеспечения 890 больных СМА детей в год необходимо 23 млрд руб.
Источник: medvestnik.ru