27-28 января в терапевтическом стационаре областной клинической больницы №1 состоится научно-практическая конференция «Актуальные вопросы помощи семьям со спинальной мышечной атрофией».
К участию в работе конференции приглашены участковые врачи-педиатры, врачи-неврологи, анестезиологи-реаниматологи, пульмонологи и все заинтересованные специалисты Тюмени и области.
Конференция проводится в целях повышения качества оказания паллиативной куративной медицинской помощи детям в Тюменской области.
Спинальная мышечная атрофия, или СМА – это группа из нескольких видов врождённых, наследственных заболеваний, протекающих с полной или частичной потерей двигательных нейронов спинного мозга в передней части. Для данного заболевания характерно нарушение работы произвольной мускулатуры конечностей, туловища и шеи. В зависимости от типа заболевания больные не могут приобрести необходимые двигательные навыки – сидеть, ползать, ходить и даже не могут контролировать удержание и подъем головы; имеют проблемы с глотанием, не могут эффективно кашлять. Различают четыре типа СМА, три из которых проявляются в младенческом и детском возрасте.
Спинальная мышечная атрофия – это генетическая патология. По статистике, встречается примерно у одного ребенка из 6000 родившихся, при этом носителем патологической мутации гена является один человек из пятидесяти. Такие дети особенно нуждаются в комплексной системе медицинской помощи, направленной на улучшение качества жизни и создание комфортных условий для развития.
В рамках конференции предусмотрены выступления ведущих тюменских врачей, занимающихся проблемой СМА, приглашённых экспертов из Москвы, практический семинар-тренинг по консультированию семей, члены которых имеют патологию СМА.
Место проведения: конференц-зал ГБУЗ ТО «Областная клиническая больница №1» (г. Тюмень, ул. Котовского, 55)
Организаторы: департамент здравоохранения Тюменской области, ФГБ ОУВО «Тюменский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр “Надежда”», благотворительный проект правительства Тюменской области «Ключ к жизни», благотворительный фонд помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА».
Источник: Пресс-служба ГБУЗ ТО «ОКБ №1»