Вот уже четыре года в Тюменской области реализуется благотворительный проект «Ключ к жизни». Он стартовал по инициативе губернатора Владимира Якушева, который обратился к бизнес-сообществу с предложением вместе помогать тяжелобольным детям, лечение которых в отечественных клиниках осуществить практически невозможно, поскольку у нас еще не применяются подобные технологии. Стоит такое лечение очень дорого и ни в одну государственную программу не входит.
Недавно «Тюменские известия» сообщили: депутаты фракции «Единая Россия» Тюменской областной Думы в очередной раз личными средствами поддержали «Ключ к жизни». В начале года члены фракции традиционно выделяют средства на реализацию этого проекта. Всего с момента старта проекта единороссы перечислили на лечение детей более 8 миллионов рублей.
Подробнее о проекте корреспондент «ТИ» расспросил его координатора, начальника отдела развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения регионального департамента здравоохранения Елену Дедюкину.
— Елена Сергеевна, кого и с каким результатом удалось пролечить за время существования проекта?
— Для начала скажу: благотворительный проект социального партнерства «Ключ к жизни» — это пример объединения усилий государства и общества для оказания адресной помощи детям, нуждающимся в специализированном и высокотехнологичном лечении в нашей стране и за рубежом.
Благодаря «Ключу к жизни» дети имеют возможность получить лечение в лучших аккредитованных клиниках, а также дополнительную помощь, которая не входит в программу государственных гарантий. Для каждой семьи, имеющей «особого» ребенка, такая поддержка — огромное подспорье и шанс на сохранение здоровья и жизни ребенка.
С момента реализации проекта 617 детей области получили высокотехнологичную и специализированную медицинскую помощь, более 200 детей получили лечение в зарубежных клиниках Израиля, Китая, Германии, Швейцарии, Украины. Это дети с онкопатологией, сложными генетическими, сосудистыми и неврологическими, другими заболеваниями.
У многих детей наблюдается заметное улучшение в состоянии здоровья, улучшается качество жизни. Это счастье, когда ребёнок начинает больше улыбаться…
— Хотелось бы узнать, каковы функции экспертного и попечительского советов и кто в них входит?
— Подготовка рекомендаций и выдача заключений о возможности участия в проекте того или иного ребенка, как и направления его для лечения за границу, возложена на экспертный совет, состоящий из главных внештатных специалистов областного департамента здравоохранения. Для управления и контроля создан попечительский совет проекта «Ключ к жизни». Председатель совета — первый заместитель губернатора Тюменской области Наталья Шевчик. В состав совета входят представители власти и бизнеса.
— Были случаи, когда ребенку отказывали в участии в программе, и по какой причине?
— Всем детям, обратившимся в проект и нуждающимся в оказании медицинской помощи за пределами страны, по решению экспертного совета оказывается своевременная помощь. К каждому ребенку — индивидуальный подход. Когда мы рассматриваем кандидатуры на лечение за пределами страны, в первую очередь узнаем, есть ли возможность получить необходимое лечение в России.
— Где и как родители больных детей могут получить информацию о программе?
— Вся информация о проекте размещена на официальном портале органов государственной власти Тюменской области в разделе «Горячие темы», рубрика «Ключ к жизни», а также можно обратиться к координатору проекта в Ассоциацию «Тюменское региональное медицинское общество», телефон 8 (3452) 533-213, или воспользоваться обратной связью на интернет-портале правительства Тюменской области.
— Насколько актуальна данная программа? Есть ли статистика рождаемости детей-инвалидов, как она изменилась за последние годы?
— Более тысячи детей нуждаются в высокотехнологичной медицинской помощи. Ежегодно область выделяет около миллиарда рублей на развитие высоких технологий, в том числе и в лечении детей. Существуют серьезные заболевания, которые требуют в обследовании и лечении применения высоких медицинских технологий, не всегда доступных в России, в том числе из-за редкости таких заболеваний. Актуальность проекта «Ключ к жизни» неоспорима. Главное — она позволяет спасти детские жизни.
Благодаря внедрению в учреждениях родовспоможения пренатальной (дородовой) диагностики, неонатального скрининга на врожденные и наследственные заболевания только за последний год на 30 процентов уменьшилось количество рождений детей с врожденными пороками развития и наследственными заболеваниями. При этом ежегодно увеличивается количество детей с онкогематологическими заболеваниями. Онкологические заболевания «молодеют»: только за 2015 год у 69 детей диагностировано тяжелое онкологическое заболевание, из них у троих — на первом году жизни. Все они нуждаются в длительном и дорогостоящем лечении и последующей реабилитации. Сбор средств для лечения маленьких пациентов ведется постоянно, так как, к сожалению, болезнь непредсказуема. Сегодня ребенок здоров — а завтра в дом может прийти беда.
— Какие случаи за последние годы запомнились больше всего?
— Всем очень запомнилась история Вовы К. Володе не было и года, а он пережил то, что не каждому взрослому по силам. Своевременная помощь неравнодушных людей стала для семьи настоящим чудом, а для Володи — шансом на полное выздоровление.
Злокачественную опухоль врач обнаружила на плановом УЗИ. Опухоль была большая и располагалась рядом с жизненно важными органами — позвоночником и почками. После нескольких вариантов клиник в России последней инстанцией стала израильская. Там подтвердили диагноз и предложили метод лечения. В итоге после шести сеансов химиотерапии опухоль уменьшилась в пять раз. И врачи удалили ее без остатка. Сейчас мальчику пять лет, он ходит в сад, радуется, живет!
Многие жители Тюменской области переживали за девочку 5 лет, «съеденную» бойцовской собакой. Виолетта прошла курс пластических операций в Израиле, доктору Маргулису удалось восстановить ткани лица, благополучно проведена операция на глазах, результат просто впечатляющий! Девочке предстоит еще несколько пластических операций (очередной этап оперативного вмешательства запланирован на март 2016 года).
— Были случаи оказания экстренной помощи?
— Одним из первых пациентов проекта стал житель посёлка Богандинский Саша Ф. В 9 лет у мальчика появилась опухоль единственной почки. Мальчик получил серьезную травму, вызвали скорую помощь, поехали на обследование. Тогда-то у Саши обнаружили опухоль его единственной почки. Болезнь развивалась стремительно. Сначала образование было размером с горошинку, во время обследования врачи Областной клинической больницы № 2 констатировали: опухоль выросла. Когда через несколько часов провели операцию, вес опухоли составлял уже 700 граммов. После операции ребенок продолжал жить с половиной почки. Московские специалисты разводили руками, а благотворительный проект «Ключ к жизни» отправил мальчика в Израиль. По словам его мамы Татьяны, все необходимые документы оформили очень быстро, оплатили проезд, лечение, проживание. Израильские врачи сделали Саше пластику почки.
— Каково участие общества в программе? Усилился ли сегмент частных пожертвований?
— Пожертвования от частных лиц поступают постоянно, и мы благодарны им. Хочется, чтобы люди, несмотря на суету будничных дней и повседневные заботы, не забывали о том, что делать добрые дела очень важно.
— Есть ли постоянные благотворители, и кто они?
— У проекта есть постоянные помощники. Это и руководители крупных предприятий, и депутаты Тюменской областной Думы, и частные лица, которые перечисляют пусть небольшие суммы средств, но многократно и постоянно.
Могу составить «портрет» жертвователя — это человек среднего возраста с активной жизненной позицией. А вот цифры: всего на счет проекта от благотворителей поступило 106,5 миллиона рублей.
— Какие способы привлечь неравнодушных граждан в проект вы находите? Расскажите о проектах «Генератор добра», «Помогать просто»…
— Привлечь людей к проблеме благотворительности мы пытаемся разными способами. Ежегодно проходят благотворительные спектакли, Венский бал, с успехом проходила акция «Помогать просто» — совместно с проектом «Покупаем тюменское». Потребитель вносил посильный вклад в проект «Ключ к жизни», покупая продукты местного производства.
Проект «Генератор добра» от компании «Фортум» стартовал в Тюменской и Челябинской областях летом 2015 года. Присоединиться к нему можно было с помощью мобильного приложения. Занимаясь бегом, велоспортом или спортивной ходьбой, участники поддерживали своей энергией одну из трех детских благотворительных организаций. По итогам компания перечислила в их адрес пропорционально «заработанные» участниками проекта денежные средства.
— Помогают ли проекту волонтеры? И как можно стать волонтером проекта?
— Идея широкого привлечения волонтеров в проект «Ключ к жизни» родилась в 2014 году в рамках проекта «Открытая школа права» — под названием «О праве на жизнь!» Именно на этом «уроке» наши паралимпийцы поделились своими достижениями в спорте. И дали новые идеи — а с ними и надежду! — детям с ограниченными возможностями. Сейчас с участием волонтеров проводятся занятия по иппотерапии для детей с психоневрологическими заболеваниями, планируется реализация проекта «Лыжи мечты».
— Есть ли простой способ оказать помощь детям, например с помощью SMS?
— С декабря 2015 года благотворительный проект помощи тяжелобольным детям Тюменской области «Ключ к жизни» предоставил новый простой способ для пожертвований — короткий номер 3434.
Достаточно отправить SMS-сообщение на номер 3434 со словом КЛЮЧ и через пробел указать цифрами сумму пожертвования. Например: КЛЮЧ 200. В этом случае вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово КЛЮЧ без указания суммы, то с вашего телефона спишется 100 рублей.
Допустимый размер пожертвования — от 10 до 5 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 — бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Эта услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, ТЕLЕ 2.
В ответ абоненты «Билайн» и «Мегафон» получат SMS от имени проекта «Ключ к жизни» с благодарностью за пожертвование. Отправляя SMS-пожертвование на номер 3434, абоненты этих операторов связи автоматически соглашаются с условиями платежа, и сумма пожертвования списывается со счета без дополнительного подтверждения со стороны абонента.
Абоненты сети МТС сначала получают SMS с просьбой подтвердить пожертвование. После подтверждения сумма списывается, и абоненты МТС и ТЕLЕ2 также получают SMS с благодарностью.