Минздрав поделился своим видением относительно создания и управления фондом помощи детям с редкими заболеваниями. Ведомство предварительно определило список заболеваний и препаратов, которые требуется закупить за счет «налога на богатых», а также предложило своих кандидатов в попечительский совет организации.
Минздрав направил в правительство проект указа президента «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями». Об этом сообщает «Фармацевтический вестник», который ознакомился с документом.
Проект указа разработан по поручению Владимира Путина, согласно которому с 1 января для граждан, чьи доходы превышают 5 млн руб. в год, ставка налога будет увеличена с 13 до 15%. Полученные таким образом дополнительные средства пойдут на лечение детей с редкими заболеваниями. Как уточнял президент, это позволит привлечь в бюджет дополнительные 60 млрд руб.
Вместе с проектом указа Минздрав направил в правительство список заболеваний и лекарственных средств, которые могут быть профинансированы фондом. В предложенный главными внештатными специалистами ведомства перечень вошли 30 заболеваний и более 40 лекарственных препаратов. Согласно расчетам, на терапию указанных нозологий потребуется в общей сложности 47,6 млрд руб. в год.
Вариант списка заболеваний и препаратов, которые могут быть профинансированы фондом
|
Название заболевания |
Название лекарственного препарата |
Число детей в год |
Стоимость лекарственных препаратов, |
Общая стоимость, руб. |
|
|
1 |
Синдром короткой кишки |
тедуглутид |
91 |
18,9 млн |
1,7 млрд |
|
2 |
Нейробластома |
ангибиторы ALK (церитиниб) |
20 |
500 тыс. |
10 млн |
|
ангибиторы ALK (лорлатиниб) |
20 |
10 млн |
200 млн |
||
|
анти-GD-2 — моноклональное антитело (динутуксимаб бета) |
150 |
20 млн |
3 млрд |
||
|
энтректиниб |
10 |
10 млн |
100 млн |
||
|
дазатиниб |
5 |
||||
|
понатиниб |
5 |
||||
|
3 |
Злокачественные новообразования с транслокацией гена NTRK |
лоратректиниб |
50 |
36 млн |
1,8 млрд |
|
4 |
Опухоли головного мозга |
дабрафениб |
40 |
1,2 млн |
48 млн |
|
траметиниб |
60 |
840 тыс. |
50,4 млн |
||
|
5 |
Катехоламинэргическая полиморфная желудочковая тахикардия |
надолол (в РФ препарат отсутствует) |
32 |
8 тыс. |
256 тыс. |
|
6 |
Синдром удлиненного интервала QT Синдром Джервела — Ланге — Нильсена |
надолол |
100 |
8 тыс. |
800 тыс. |
|
селексипаг |
10 |
2,4 млн |
24 млн |
||
|
силденафил |
178 |
170,4 тыс. |
30, 3 млн |
||
|
илопрост |
5 |
1,2 млн |
5,6 млн |
||
|
7 |
Врожденный гиперинсулинизм |
диазоксид |
114 |
17,7 млн |
|
|
8 |
Гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы (HIDS/MKD) |
канакинумаб |
21 |
24 млн |
504 млн |
|
9 |
Криопирин-ассоциированный периодический синдром (CAPS) |
канакинумаб |
48 |
12 млн |
576 млн |
|
тоцилизумаб |
10 |
2 млн |
20 млн |
||
|
тоцилизумаб |
20 |
2 млн |
40 млн |
||
|
адалимумаб |
15 |
937 тыс. |
14,1 млн |
||
|
этанерцепт |
10 |
754 тыс. |
7,5 млн |
||
|
11 |
Семейная средиземноморская лихорадка (FMF) |
канакинумаб |
120 |
12 млн |
1,4 млрд |
|
тоцилизумаб |
15 |
2 млн |
30 млн |
||
|
адалимумаб |
10 |
937 тыс. |
9,4 млн |
||
|
этанерцепт |
10 |
754 тыс. |
7,5 млн |
||
|
12 |
Болезнь Помпе |
алглюкозидаза альфа |
32 |
18,4 млн |
588,8 млн |
|
13 |
Гипофосфатазия (ГФФ) |
асфатаза альфа |
15 |
38,7 млн |
579,8 млн |
|
14 |
Семейная гиперхолестеринемия (гомозиготная форма) |
эволокумаб, ломитапид |
20 |
24,5 млн |
490 млн |
|
15 |
Дефицит лизосомной кислой липазы (ДЛКЛ) |
себелипаза альфа |
38 |
24,6 млн |
934,8 млн |
|
16 |
Мукополисахаридоз IV A типа |
элосульфаза альфа |
39 |
38,6 млн |
1,5 млрд |
|
17 |
Нарушение цикла мочевины (НЦМ) |
глицеролбутират натрия, карбоглюмовая кислота |
30 |
6 млн |
180 млн |
|
18 |
Спинальная мышечная атрофия |
нусинерсен, рисдиплам и золгенсма |
890 |
23 млрд |
|
|
19 |
Эпилепсия, эпилептическая энцефалопатия |
тетракозактид гексаацетат (синактен депо) |
6 000 |
40 тыс. |
240 млн |
|
20 |
Туберозный склероз |
эверолимус |
425 |
4 млн |
1,7 млрд |
|
21 |
Альфа-маннозидоз |
велманаза |
16 |
25 млн |
400 млн |
|
22 |
Липодистрофии (ЛД) |
метрелептин |
70 |
25 млн |
1,8 млрд |
|
23 |
Миодистрофия Дюшена (МДД) |
аталурен |
60 |
27,9 млн |
1,7 млрд |
|
24 |
Нейрональный цероидный липофусциноз тип 2 |
церлипоназа альфа |
30 |
56 млн |
1,7 млрд |
|
25 |
Рахитоподобные состояния |
буросумаб, специальные препараты фосфора |
150 |
13 млн |
2 млрд |
|
26 |
Нарушение бета-окисления жирных кислот (НОЖК) |
тригептанойн |
50 |
6 млн |
300 млн |
|
27 |
Фенилкетонурия (ФКУ) |
пэгвалиаза |
150 |
2,8 млн |
420 млн |
|
28 |
Недостаточность биотинидазы |
биотин (высокодозный) |
30 |
100 тыс. |
3 млн |
|
29 |
Нарушения синтеза желчных кислот |
холевая кислота |
3 |
3,5 млн |
10,5 млн |
|
30 |
Амавроз Лебера (пигментный ретинит), ассоциированный с мутацией в гене RPE65 |
воретиген непарвовек (лукстурна) |
2 |
50 млн |
100 млн |
|
Всего: |
9 252 детей |
47 554 981 097 руб. |
Список планируется обсудить на экспертном совете фонда, председателем правления которого Минздрав предложил назначить Александра Ткаченко. Источник «ФВ» уточнил, что речь может идти о священнике, члене Совета Общественной палаты и основателе некоммерческого учреждения «Детский хоспис». Ткаченко входил в Общественный совет при Минздраве прошлого созыва.
Среди предложенных Минздравом кандидатур в состав попечительского совета фонда, который, по мнению ведомства, должна возглавить председатель Комитета по социальной политике Совета Федерации Инна Святенко: главный внештатный специалист оториноларинголог Николай Дайхес, уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, президент Нацмедпалаты Леонид Рошаль, президент собственного благотворительного фонда Константин Хабенский и др.
Источник: medvestnik.ru